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MALADIE RARE

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MALADIE ORPHELINE

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Repas dans le noir pour SOS Nolwenn in Nice-Matin, (11/03/2022)

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[article]
Titre : Repas dans le noir pour SOS Nolwenn
Type de document : Article de presse
Titre du périodique : Nice-Matin
Date de parution : 11/03/2022
Mots-clés : NICE ; ASSOCIATION ; MALADIE RARE ; DON
Résumé : Les bénévoles de l'association SOS Nolwenn.
Permalink : https://documentation.departement06.fr/index.php?lvl=notice_display&id=763228

[article] Repas dans le noir pour SOS Nolwenn In Nice-Matin - 11/03/2022 [Article de presse].
Mots-clés : NICE ; ASSOCIATION ; MALADIE RARE ; DON
Résumé : Les bénévoles de l'association SOS Nolwenn.
Permalink : https://documentation.departement06.fr/index.php?lvl=notice_display&id=763228

Téléthon : 44.35 millions d'euros récoltés hier soir in Nice-Matin, (05/12/2021)

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[article]
Titre : Téléthon : 44.35 millions d'euros récoltés hier soir
Type de document : Article de presse
Titre du périodique : Nice-Matin
Date de parution : 05/12/2021
Mots-clés : SANTE ; MALADIE RARE ; DON ; SOLIDARITE
telethon
Permalink : https://documentation.departement06.fr/index.php?lvl=notice_display&id=753689

[article] Téléthon : 44.35 millions d'euros récoltés hier soir In Nice-Matin - 05/12/2021 [Article de presse].
Mots-clés : SANTE ; MALADIE RARE ; DON ; SOLIDARITE
telethon
Permalink : https://documentation.departement06.fr/index.php?lvl=notice_display&id=753689

Le troisième schéma handicaps rares consolide le dispositif sans moyens supplémentaires / Emmanuelle DELEPLACE (01/07/2021)

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Titre : Le troisième schéma handicaps rares consolide le dispositif sans moyens supplémentaires
Type de document : Document web
Auteurs : Emmanuelle DELEPLACE
Source : Hospimedia
Année : 01/07/2021
Pages : 4 p.
Mots-clés : HANDICAP ; PERSONNE HANDICAPEE ; MALADIE RARE ; ETABLISSEMENT MEDICO-SOCIAL ; MAISON DEPARTEMENTALE DES PERSONNES HANDICAPEES ; FINANCEMENT
Résumé : "Le 3e schéma d'organisation sociale et médico-sociale handicaps rares est paru. Il assoit l'organisation actuelle avec les 4 centres nationaux de ressources et les 13 équipes relais au service des établissement et des familles. Il promeut la montée en compétence des professionnels et l'innovation mais ne dispose pas de budget dédié."
Permalink : https://documentation.departement06.fr/index.php?lvl=notice_display&id=738796

Le troisième schéma handicaps rares consolide le dispositif sans moyens supplémentaires [Document web] / Emmanuelle DELEPLACE . - 01/07/2021 . - 4 p.
Mots-clés : HANDICAP ; PERSONNE HANDICAPEE ; MALADIE RARE ; ETABLISSEMENT MEDICO-SOCIAL ; MAISON DEPARTEMENTALE DES PERSONNES HANDICAPEES ; FINANCEMENT
Résumé : "Le 3e schéma d'organisation sociale et médico-sociale handicaps rares est paru. Il assoit l'organisation actuelle avec les 4 centres nationaux de ressources et les 13 équipes relais au service des établissement et des familles. Il promeut la montée en compétence des professionnels et l'innovation mais ne dispose pas de budget dédié."
Permalink : https://documentation.departement06.fr/index.php?lvl=notice_display&id=738796

Ça bouge dans notre région in Nice-Matin, (21/02/2021)

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[article]
Titre : Ça bouge dans notre région - DANS VOS VILLES, ON INNOVE, ON S'ÉQUIPE, ON APPELLE À LA SOLIDARITÉ... NOUS NOUS EN FAISONS L'ÉCHO
Type de document : Article de presse
Titre du périodique : Nice-Matin
Date de parution : 21/02/2021
Mots-clés : SANTE ; MALADIE RARE ; DON DU SANG
Permalink : https://documentation.departement06.fr/index.php?lvl=notice_display&id=724729

[article] Ça bouge dans notre région - DANS VOS VILLES, ON INNOVE, ON S'ÉQUIPE, ON APPELLE À LA SOLIDARITÉ... NOUS NOUS EN FAISONS L'ÉCHO In Nice-Matin - 21/02/2021 [Article de presse].
Mots-clés : SANTE ; MALADIE RARE ; DON DU SANG
Permalink : https://documentation.departement06.fr/index.php?lvl=notice_display&id=724729

Atteinte d'une grave maladie, elle doit passer ses examens en présentiel / Célia MALLECK in Nice-Matin, (22/01/2021)

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[article]
Titre : Atteinte d'une grave maladie, elle doit passer ses examens en présentiel
Type de document : Article de presse
Auteurs : Célia MALLECK
Titre du périodique : Nice-Matin
Date de parution : 22/01/2021
Mots-clés : NICE ; CORONAVIRUS ; ETUDIANT ; EXAMEN ; MALADIE RARE ; PANDEMIE
Résumé : Depuis le début du mois, les partiels se tiennent en présentiel. Pour les étudiants malades, Covid ou non, la seule solution c'est de passer les rattrapages en juin. (Photo Cyril Dodergny)
Permalink : https://documentation.departement06.fr/index.php?lvl=notice_display&id=721609

[article] Atteinte d'une grave maladie, elle doit passer ses examens en présentiel In Nice-Matin - 22/01/2021 [Article de presse] / Célia MALLECK.
Mots-clés : NICE ; CORONAVIRUS ; ETUDIANT ; EXAMEN ; MALADIE RARE ; PANDEMIE
Résumé : Depuis le début du mois, les partiels se tiennent en présentiel. Pour les étudiants malades, Covid ou non, la seule solution c'est de passer les rattrapages en juin. (Photo Cyril Dodergny)
Permalink : https://documentation.departement06.fr/index.php?lvl=notice_display&id=721609

Une cagnotte pour aider à financer la maison d'Adrien in Nice-Matin, (08/01/2021)

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À Vence, dernière ligne droite pour aider Charlie, 4 ans, atteinte d'une maladie rare / Sahra LAURENT in Nice-Matin, (08/01/2021)

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Ces grands projets qui vont pousser en 2021 / Chrystèle BURLOT ; Jérémy TOMATIS in Nice-Matin, (07/01/2021)

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La mucoviscidose / Audrey FRANKLIN in Cahiers de la puéricultrice, N°343 (01/01/2021)

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VALLAURIS-GOLFE-JUAN A 20 mois, Maëline est en " errance de diagnostic " / Margot DASQUE in Nice-Matin, (16/12/2020)

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Coup d'envoi du Téléthon depuis le col de la Bonnette / Lucien CARLES in Nice-Matin, (02/10/2020)

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Ils ont mis le feu au lac Léman pour petit Noham ! in Nice-Matin, (07/07/2020)

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Covid-19 : 135 enfants français atteints d'une forme grave in Le Figaro, (16/05/2020)

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Nice : Paloma, 15 ans, reverse ses dons aux soignants / Philippe HERBET in Nice-Matin, (26/04/2020)

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Brooke : ses os se cassent comme des brindilles... / Chrystèle BURLOT in Nice-Matin, (24/01/2020)

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Le rêve d'une maison d'Adrien devient réalité / Thomas PEYROT in Nice-Matin, (10/01/2020)

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Maladie sans diagnostic ou ultra-rare : de la quête de réponses au chemin de l'acceptation / Murielle RIBEIRO in Le Journal des psychologues, N°372 (01/11/2019)

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Note d’information n° DGOS/MALADIES RARES/2019/184 du 7 août 2019 relative à l’appel à projets 2019 pour la mise en oeuvre de plateformes d’expertise dans le domaine des maladies rares in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité – Ministère des Solidarités et de la Santé, n°9 (15/10/2019)

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Note d’information n° DGOS/MALADIES RARES/2019/188 du 20 août 2019 relative à l’appel à projets 2019 pour la production de programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) pour les maladies rares in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité – Ministère des Solidarités et de la Santé, n°9 (15/10/2019)

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Entre aidants (07/10/2019)

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Saint-Paul : Jordan a besoin de vous ! / Fabienne BONGIOVANNI in Nice-Matin, (10/09/2019)

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Maladies rares, des inégalités à effacer / Marjolaine KOCH in La revue du trombinoscope, N°240 (01/09/2019)

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Note d’information n° DGOS/maladies rares/2019/51 du 11 mars 2019 relative à l’appel à projets 2019 pour la production de protocoles nationaux de diagnostics et de soins (PNDS) pour les maladies rares in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité – Ministère des Solidarités et de la Santé, n°4 (15/05/2019)

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Solidarité : Le Fugeret et Braux donnent l'exemple / Louis BOURGUE in Nice-Matin, (21/08/2018)

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Plan national maladies rares 2018-2022. Partager l’innovation, un diagnostic et un traitement pour chacun (04/07/2018)

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L'appel à la solidarité pour bébé Auguste et les siens / Margot DASQUE in Nice-Matin, (09/03/2018)

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Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer (18/12/2017)

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Enfants malades, parents maltraités / Virginie SKIBINSKI in Le Monde, (25/10/2017)

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Les maladies rares cherchent un bon plan / Nathalie LEVRAY in Club santé social (anciennement Gazette santé-Social), N°144 (01/10/2017)

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Instruction interministérielle n° DGOS/DGS/DGRI/2017/204 du 15 juin 2017 relative à l’appel à projets national pour la labellisation des centres de référence maladies rares (CRMR) dédiés aux maladies hémorragiques constitutionnelles, à la mucoviscidose et à la sclérose latérale amyotrophique et autres maladies du neurone moteur in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité – Ministère des Solidarités et de la Santé, n°7 (15/08/2017)

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Instruction n° DGS/PP2/2017/187 du 18 mai 2017 relative au diagnostic et à la prise en charge des enfants exposés in utero au valproate de sodium et à ses dérivés ainsi qu'aux autres antiépileptiques in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité – Ministère des Solidarités et de la Santé, n°7 (15/08/2017)

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7000 maladies rares concernent 3 millions de Français in Nice-Matin, (04/03/2017)

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Instruction n° DGOS/SR/2016/323 du 25 octobre 2016 relative à l’appel à projets national pour la labellisation des centres de référence pour la prise en charge des maladies rares (CRMR in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité – Ministère des Solidarités et de la Santé, n° 12 (15/01/2017)

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Maladies rares : une nouvelle procédure de labellisation des centres de référence est lancée in ASH Actualités sociales hebdomadaires, N°2985 (25/11/2016)

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Évaluation du plan national maladies rares 2011-2016 (05/2016)

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Instruction DGOS/PF4 n° 2016-11 du 11 janvier 2016 relative aux missions et périmètres des centres de référence, centres de compétences et des filières de santé dans le domaine des maladies rares in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité – Ministère des Solidarités et de la Santé, n° 2 (15/03/2016)

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Handicaps rares : le dispositif intégré fait ses premiers pas / Caroline SEDRATI-DINET in ASH Actualités sociales hebdomadaires, N°2934 (20/11/2015)

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Maladies chroniques. Rendre visibles ces nouvelles situations de handicap / Michaël COUYBES in Être Handicap Information, N°134/135 (01/02/2015)

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Instruction DGOS/PF2 n° 2014-126 du 18 avril 2014 relative au redéploiement de la prise en charge des personnes atteintes de mucoviscidose in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité – Ministère des Solidarités et de la Santé, n° 6 (15/07/2014)

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'''SOS Nolwenn''' devient Fédération in Nice-Matin, n° ind (19/02/2014)

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Instruction DGOS/PF2 n° 2013-306 du 29 juillet 2013 in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité – Ministère des Solidarités et de la Santé, n° 8 (15/09/2013)

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Instruction DGOS/PF2 n° 2013-308 du 29 juillet 2013 in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité – Ministère des Solidarités et de la Santé, n° 8 (15/09/2013)

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10 questions sur le handicap rare / Nathalie LEVRAY in Club santé social (anciennement Gazette santé-Social), n° 96 (2013 mai)

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Handicaps rares : une réponse en construction / Laetitia DELHON in Lien social, n° 1102 (2013 18 avril)

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Instruction n° DGOS/PF2/ 2013-308 du 29 juillet 2013 (2013)

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Instruction DGOS/PF2 n° 2012-389 du 16 novembre 2012 in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité – Ministère des Solidarités et de la Santé, n° 12 (2013 15 janvier)

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Vivre avec une maladie rare en France. Aides et Prestations / Afmtéléthon ; Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) (01/07/2012)

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Handicaps rares : le déroulement du schéma national d'organisation sociale et médico-sociale in La Lettre des managers de l'action sociale, n° 158 (2012)

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Circulaire DSS/1C/DGS/PP2/DHOS/E2 n° 2010-24 du 25 janvier 2010 in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité – Ministère des Solidarités et de la Santé, n° 2 (2010 15 mars)

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Santé : le pôle Orpheme en pointe sur les maladies orphelines. / Jacques RAMON in Les Échos, n° ind (01/04/2008)

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Circulaire DHOS/OPRC n° 2007-455 du 31 décembre 2007 in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité – Ministère des Solidarités et de la Santé, n° 2 (2008 15 mars)

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LE DROIT DU MEDICAMENT : EVOLUTIONS RECENTES in RDSS Revue de Droit Sanitaire et Social, n° 4 (2007 juillet-août)

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Circulaire DHOS/O4 n° 2007-153 du 13 avril 2007 in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité – Ministère des Solidarités et de la Santé, n° 5 (2007 15 juin)

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Circulaire DHOS/OPRC n° 2007-35 du 22 janvier 2007 in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité – Ministère des Solidarités et de la Santé, n° 2 (2007 15 mars)

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Circulaire DHOS/DGS/O4/SD.5D n° 2006-479 du 9 novembre 2006 in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité – Ministère des Solidarités et de la Santé, n° 2006/12 (2007 15 janvier)

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Arrêté du 12 juillet 2006 in Journal Officiel - Lois et décrets, n° 178 (2006 3 août)

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Circulaire DHOS/MOPRC n° 2006-155 du 4 avril 2006 in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité – Ministère des Solidarités et de la Santé, n° 2006/4 (2006 15 mai)

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ACCOMPAGNEMENT DES PERSONNES ATTEINTES DE MALADIES RARES EVOLUTIVES ET PHYSIQUEMENT INVALIDANTES. RECOMMANDATIONS / AFM - Alliance Maladies rares (01/04/2006)

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Circulaire DHOS/DGS/O4/SD5D n° 2006-33 du 23 janvier 2006 in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité – Ministère des Solidarités et de la Santé, n° 3 (2006 15 avril)

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Circulaire DHOS/OPRC n°2005-243 du 25 mai 2005 in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité – Ministère des Solidarités et de la Santé, n° 2005/7 (2005 15 août)

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Circulaire DHOS/DGS n° 2005-129 du 9 mars 2005 in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité – Ministère des Solidarités et de la Santé, n° 4 (2005 15 mai)

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Circulaire DHOS/OPRC n° 2005-30 du 17 janvier 2005 in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité – Ministère des Solidarités et de la Santé, n° 3 (2005 15 avril)

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Circulaire DHOS/OPRC n° 2004-10 du 9 janvier 2004 in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité – Ministère des Solidarités et de la Santé, n° 2004/5 (2004 14 février)

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Circulaire DHOS/DGS/n° 2004-245 du 27 mai 2004 / Ministère de la Santé et de la Protection sociale (2004)

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Circulaire DHOS-OPRC n° 2003-155 du 28 mars 2003 in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité – Ministère des Solidarités et de la Santé, n° 2003/15 (2003 26 avril)

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Circulaire DHOS-OPRC n° 2003-62 du 12 février 2003 in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité – Ministère des Solidarités et de la Santé, n° 2003/09 (2003 15 mars)

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Circulaire DHOS-OPRC n° 2003-155 du 28 mars 2003 / Ministère de la Santé, de la Famille et des Personnes handicapées. (2003)

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CINQ MILLE MALADIES "RARES", LE CHOC DE LA GENETIQUE : CONSTAT, PERSPECTIVES ET POSSIBILITES D'EVOLUTION in Avis et rapports du Conseil économique, social et environnemental, n° 16 (2001 1er octobre)

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MALADIES ORPHELINES : VIVRE AU QUOTIDIEN. VOS BESOINS, VOS DROITS, L'ACCES AUX SOINS, LES DEMARCHES / Sibel BILAL (01/01/2001)

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112 MALADIES GENETIQUES MALADIES RARES / Marie-Louise BRIARD (01/01/2000)

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ANNUAIRE ORPHANET DES MALADIES RARES 2000. MALADIES RARES - MEDICAMENTS ORPHELINS / AFM - Alliance Maladies rares ; Assurance maladie ; Ministère de l'Emploi et de la Solidarité (01/01/2000)

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Vivre comme les autres, bien exprimer son projet de vie

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