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Repas dans le noir pour SOS Nolwenn in Nice-Matin, (11/03/2022)
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Titre : Repas dans le noir pour SOS Nolwenn Type de document : Article de presse Titre du périodique : Nice-Matin Date de parution : 11/03/2022 Mots-clés : NICE ; ASSOCIATION ; MALADIE RARE ; DON Résumé : Les bénévoles de l'association SOS Nolwenn. Permalink : https://documentation.departement06.fr/index.php?lvl=notice_display&id=763228 [article] Repas dans le noir pour SOS Nolwenn In Nice-Matin - 11/03/2022 [Article de presse].
Mots-clés : NICE ; ASSOCIATION ; MALADIE RARE ; DON Résumé : Les bénévoles de l'association SOS Nolwenn. Permalink : https://documentation.departement06.fr/index.php?lvl=notice_display&id=763228 Téléthon : 44.35 millions d'euros récoltés hier soir in Nice-Matin, (05/12/2021)
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Titre : Téléthon : 44.35 millions d'euros récoltés hier soir Type de document : Article de presse Titre du périodique : Nice-Matin Date de parution : 05/12/2021 Mots-clés : SANTE ; MALADIE RARE ; DON ; SOLIDARITE
telethonPermalink : https://documentation.departement06.fr/index.php?lvl=notice_display&id=753689 [article] Téléthon : 44.35 millions d'euros récoltés hier soir In Nice-Matin - 05/12/2021 [Article de presse].
Mots-clés : SANTE ; MALADIE RARE ; DON ; SOLIDARITE
telethonPermalink : https://documentation.departement06.fr/index.php?lvl=notice_display&id=753689 Le troisième schéma handicaps rares consolide le dispositif sans moyens supplémentaires / Emmanuelle DELEPLACE (01/07/2021)
Titre : Le troisième schéma handicaps rares consolide le dispositif sans moyens supplémentaires Type de document : Document web Auteurs : Emmanuelle DELEPLACE Source : Hospimedia Année : 01/07/2021 Pages : 4 p. Mots-clés : HANDICAP ; PERSONNE HANDICAPEE ; MALADIE RARE ; ETABLISSEMENT MEDICO-SOCIAL ; MAISON DEPARTEMENTALE DES PERSONNES HANDICAPEES ; FINANCEMENT Résumé : "Le 3e schéma d'organisation sociale et médico-sociale handicaps rares est paru. Il assoit l'organisation actuelle avec les 4 centres nationaux de ressources et les 13 équipes relais au service des établissement et des familles. Il promeut la montée en compétence des professionnels et l'innovation mais ne dispose pas de budget dédié." Permalink : https://documentation.departement06.fr/index.php?lvl=notice_display&id=738796 Le troisième schéma handicaps rares consolide le dispositif sans moyens supplémentaires [Document web] / Emmanuelle DELEPLACE . - 01/07/2021 . - 4 p.
Mots-clés : HANDICAP ; PERSONNE HANDICAPEE ; MALADIE RARE ; ETABLISSEMENT MEDICO-SOCIAL ; MAISON DEPARTEMENTALE DES PERSONNES HANDICAPEES ; FINANCEMENT Résumé : "Le 3e schéma d'organisation sociale et médico-sociale handicaps rares est paru. Il assoit l'organisation actuelle avec les 4 centres nationaux de ressources et les 13 équipes relais au service des établissement et des familles. Il promeut la montée en compétence des professionnels et l'innovation mais ne dispose pas de budget dédié." Permalink : https://documentation.departement06.fr/index.php?lvl=notice_display&id=738796 Ça bouge dans notre région in Nice-Matin, (21/02/2021)
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Titre : Ça bouge dans notre région - DANS VOS VILLES, ON INNOVE, ON S'ÉQUIPE, ON APPELLE À LA SOLIDARITÉ... NOUS NOUS EN FAISONS L'ÉCHO Type de document : Article de presse Titre du périodique : Nice-Matin Date de parution : 21/02/2021 Mots-clés : SANTE ; MALADIE RARE ; DON DU SANG Permalink : https://documentation.departement06.fr/index.php?lvl=notice_display&id=724729 [article] Ça bouge dans notre région - DANS VOS VILLES, ON INNOVE, ON S'ÉQUIPE, ON APPELLE À LA SOLIDARITÉ... NOUS NOUS EN FAISONS L'ÉCHO In Nice-Matin - 21/02/2021 [Article de presse].
Mots-clés : SANTE ; MALADIE RARE ; DON DU SANG Permalink : https://documentation.departement06.fr/index.php?lvl=notice_display&id=724729 Atteinte d'une grave maladie, elle doit passer ses examens en présentiel / Célia MALLECK in Nice-Matin, (22/01/2021)
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Titre : Atteinte d'une grave maladie, elle doit passer ses examens en présentiel Type de document : Article de presse Auteurs : Célia MALLECK Titre du périodique : Nice-Matin Date de parution : 22/01/2021 Mots-clés : NICE ; CORONAVIRUS ; ETUDIANT ; EXAMEN ; MALADIE RARE ; PANDEMIE Résumé : Depuis le début du mois, les partiels se tiennent en présentiel. Pour les étudiants malades, Covid ou non, la seule solution c'est de passer les rattrapages en juin. (Photo Cyril Dodergny) Permalink : https://documentation.departement06.fr/index.php?lvl=notice_display&id=721609 [article] Atteinte d'une grave maladie, elle doit passer ses examens en présentiel In Nice-Matin - 22/01/2021 [Article de presse] / Célia MALLECK.
Mots-clés : NICE ; CORONAVIRUS ; ETUDIANT ; EXAMEN ; MALADIE RARE ; PANDEMIE Résumé : Depuis le début du mois, les partiels se tiennent en présentiel. Pour les étudiants malades, Covid ou non, la seule solution c'est de passer les rattrapages en juin. (Photo Cyril Dodergny) Permalink : https://documentation.departement06.fr/index.php?lvl=notice_display&id=721609 Une cagnotte pour aider à financer la maison d'Adrien in Nice-Matin, (08/01/2021)
PermalinkÀ Vence, dernière ligne droite pour aider Charlie, 4 ans, atteinte d'une maladie rare / Sahra LAURENT in Nice-Matin, (08/01/2021)
PermalinkCes grands projets qui vont pousser en 2021 / Chrystèle BURLOT ; Jérémy TOMATIS in Nice-Matin, (07/01/2021)
PermalinkPermalinkVALLAURIS-GOLFE-JUAN A 20 mois, Maëline est en " errance de diagnostic " / Margot DASQUE in Nice-Matin, (16/12/2020)
PermalinkPermalinkIls ont mis le feu au lac Léman pour petit Noham ! in Nice-Matin, (07/07/2020)
PermalinkCovid-19 : 135 enfants français atteints d'une forme grave in Le Figaro, (16/05/2020)
PermalinkPermalinkPermalinkPermalinkMaladie sans diagnostic ou ultra-rare : de la quête de réponses au chemin de l'acceptation / Murielle RIBEIRO in Le Journal des psychologues, N°372 (01/11/2019)
PermalinkNote dinformation n° DGOS/MALADIES RARES/2019/184 du 7 août 2019 relative à lappel à projets 2019 pour la mise en oeuvre de plateformes dexpertise dans le domaine des maladies rares in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité Ministère des Solidarités et de la Santé, n°9 (15/10/2019)
PermalinkNote dinformation n° DGOS/MALADIES RARES/2019/188 du 20 août 2019 relative à lappel à projets 2019 pour la production de programmes déducation thérapeutique du patient (ETP) pour les maladies rares in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité Ministère des Solidarités et de la Santé, n°9 (15/10/2019)
PermalinkPermalinkPermalinkMaladies rares, des inégalités à effacer / Marjolaine KOCH in La revue du trombinoscope, N°240 (01/09/2019)
PermalinkNote dinformation n° DGOS/maladies rares/2019/51 du 11 mars 2019 relative à lappel à projets 2019 pour la production de protocoles nationaux de diagnostics et de soins (PNDS) pour les maladies rares in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité Ministère des Solidarités et de la Santé, n°4 (15/05/2019)
PermalinkPermalinkPlan national maladies rares 2018-2022. Partager linnovation, un diagnostic et un traitement pour chacun (04/07/2018)
PermalinkPermalinkAller à lécole en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer (18/12/2017)
PermalinkPermalinkLes maladies rares cherchent un bon plan / Nathalie LEVRAY in Club santé social (anciennement Gazette santé-Social), N°144 (01/10/2017)
PermalinkInstruction interministérielle n° DGOS/DGS/DGRI/2017/204 du 15 juin 2017 relative à lappel à projets national pour la labellisation des centres de référence maladies rares (CRMR) dédiés aux maladies hémorragiques constitutionnelles, à la mucoviscidose et à la sclérose latérale amyotrophique et autres maladies du neurone moteur in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité Ministère des Solidarités et de la Santé, n°7 (15/08/2017)
PermalinkInstruction n° DGS/PP2/2017/187 du 18 mai 2017 relative au diagnostic et à la prise en charge des enfants exposés in utero au valproate de sodium et à ses dérivés ainsi qu'aux autres antiépileptiques in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité Ministère des Solidarités et de la Santé, n°7 (15/08/2017)
Permalink7000 maladies rares concernent 3 millions de Français in Nice-Matin, (04/03/2017)
PermalinkInstruction n° DGOS/SR/2016/323 du 25 octobre 2016 relative à lappel à projets national pour la labellisation des centres de référence pour la prise en charge des maladies rares (CRMR in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité Ministère des Solidarités et de la Santé, n° 12 (15/01/2017)
PermalinkMaladies rares : une nouvelle procédure de labellisation des centres de référence est lancée in ASH Actualités sociales hebdomadaires, N°2985 (25/11/2016)
PermalinkÉvaluation du plan national maladies rares 2011-2016 (05/2016)
PermalinkInstruction DGOS/PF4 n° 2016-11 du 11 janvier 2016 relative aux missions et périmètres des centres de référence, centres de compétences et des filières de santé dans le domaine des maladies rares in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité Ministère des Solidarités et de la Santé, n° 2 (15/03/2016)
PermalinkHandicaps rares : le dispositif intégré fait ses premiers pas / Caroline SEDRATI-DINET in ASH Actualités sociales hebdomadaires, N°2934 (20/11/2015)
PermalinkMaladies chroniques. Rendre visibles ces nouvelles situations de handicap / Michaël COUYBES in Être Handicap Information, N°134/135 (01/02/2015)
PermalinkInstruction DGOS/PF2 n° 2014-126 du 18 avril 2014 relative au redéploiement de la prise en charge des personnes atteintes de mucoviscidose in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité Ministère des Solidarités et de la Santé, n° 6 (15/07/2014)
Permalink'''SOS Nolwenn''' devient Fédération in Nice-Matin, n° ind (19/02/2014)
PermalinkInstruction DGOS/PF2 n° 2013-306 du 29 juillet 2013 in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité Ministère des Solidarités et de la Santé, n° 8 (15/09/2013)
PermalinkInstruction DGOS/PF2 n° 2013-308 du 29 juillet 2013 in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité Ministère des Solidarités et de la Santé, n° 8 (15/09/2013)
Permalink10 questions sur le handicap rare / Nathalie LEVRAY in Club santé social (anciennement Gazette santé-Social), n° 96 (2013 mai)
PermalinkHandicaps rares : une réponse en construction / Laetitia DELHON in Lien social, n° 1102 (2013 18 avril)
PermalinkInstruction n° DGOS/PF2/ 2013-308 du 29 juillet 2013 (2013)
PermalinkInstruction DGOS/PF2 n° 2012-389 du 16 novembre 2012 in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité Ministère des Solidarités et de la Santé, n° 12 (2013 15 janvier)
PermalinkVivre avec une maladie rare en France. Aides et Prestations / Afmtéléthon ; Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) (01/07/2012)
PermalinkHandicaps rares : le déroulement du schéma national d'organisation sociale et médico-sociale in La Lettre des managers de l'action sociale, n° 158 (2012)
PermalinkCirculaire DSS/1C/DGS/PP2/DHOS/E2 n° 2010-24 du 25 janvier 2010 in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité Ministère des Solidarités et de la Santé, n° 2 (2010 15 mars)
PermalinkSanté : le pôle Orpheme en pointe sur les maladies orphelines. / Jacques RAMON in Les Échos, n° ind (01/04/2008)
PermalinkCirculaire DHOS/OPRC n° 2007-455 du 31 décembre 2007 in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité Ministère des Solidarités et de la Santé, n° 2 (2008 15 mars)
PermalinkLE DROIT DU MEDICAMENT : EVOLUTIONS RECENTES in RDSS Revue de Droit Sanitaire et Social, n° 4 (2007 juillet-août)
PermalinkCirculaire DHOS/O4 n° 2007-153 du 13 avril 2007 in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité Ministère des Solidarités et de la Santé, n° 5 (2007 15 juin)
PermalinkCirculaire DHOS/OPRC n° 2007-35 du 22 janvier 2007 in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité Ministère des Solidarités et de la Santé, n° 2 (2007 15 mars)
PermalinkCirculaire DHOS/DGS/O4/SD.5D n° 2006-479 du 9 novembre 2006 in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité Ministère des Solidarités et de la Santé, n° 2006/12 (2007 15 janvier)
PermalinkArrêté du 12 juillet 2006 in Journal Officiel - Lois et décrets, n° 178 (2006 3 août)
PermalinkCirculaire DHOS/MOPRC n° 2006-155 du 4 avril 2006 in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité Ministère des Solidarités et de la Santé, n° 2006/4 (2006 15 mai)
PermalinkACCOMPAGNEMENT DES PERSONNES ATTEINTES DE MALADIES RARES EVOLUTIVES ET PHYSIQUEMENT INVALIDANTES. RECOMMANDATIONS / AFM - Alliance Maladies rares (01/04/2006)
PermalinkCirculaire DHOS/DGS/O4/SD5D n° 2006-33 du 23 janvier 2006 in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité Ministère des Solidarités et de la Santé, n° 3 (2006 15 avril)
PermalinkCirculaire DHOS/OPRC n°2005-243 du 25 mai 2005 in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité Ministère des Solidarités et de la Santé, n° 2005/7 (2005 15 août)
PermalinkCirculaire DHOS/DGS n° 2005-129 du 9 mars 2005 in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité Ministère des Solidarités et de la Santé, n° 4 (2005 15 mai)
PermalinkCirculaire DHOS/OPRC n° 2005-30 du 17 janvier 2005 in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité Ministère des Solidarités et de la Santé, n° 3 (2005 15 avril)
PermalinkCirculaire DHOS/OPRC n° 2004-10 du 9 janvier 2004 in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité Ministère des Solidarités et de la Santé, n° 2004/5 (2004 14 février)
PermalinkCirculaire DHOS/DGS/n° 2004-245 du 27 mai 2004 / Ministère de la Santé et de la Protection sociale (2004)
PermalinkCirculaire DHOS-OPRC n° 2003-155 du 28 mars 2003 in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité Ministère des Solidarités et de la Santé, n° 2003/15 (2003 26 avril)
PermalinkCirculaire DHOS-OPRC n° 2003-62 du 12 février 2003 in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité Ministère des Solidarités et de la Santé, n° 2003/09 (2003 15 mars)
PermalinkCirculaire DHOS-OPRC n° 2003-155 du 28 mars 2003 / Ministère de la Santé, de la Famille et des Personnes handicapées. (2003)
PermalinkCINQ MILLE MALADIES "RARES", LE CHOC DE LA GENETIQUE : CONSTAT, PERSPECTIVES ET POSSIBILITES D'EVOLUTION in Avis et rapports du Conseil économique, social et environnemental, n° 16 (2001 1er octobre)
PermalinkMALADIES ORPHELINES : VIVRE AU QUOTIDIEN. VOS BESOINS, VOS DROITS, L'ACCES AUX SOINS, LES DEMARCHES / Sibel BILAL (01/01/2001)
PermalinkPermalinkANNUAIRE ORPHANET DES MALADIES RARES 2000. MALADIES RARES - MEDICAMENTS ORPHELINS / AFM - Alliance Maladies rares ; Assurance maladie ; Ministère de l'Emploi et de la Solidarité (01/01/2000)
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