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MALADIE RARESynonyme(s)MALADIE ORPHELINE |
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Ça bouge dans notre région in Nice-Matin, (21/02/2021)
[article]
Titre : Ça bouge dans notre région - DANS VOS VILLES, ON INNOVE, ON S'ÉQUIPE, ON APPELLE À LA SOLIDARITÉ... NOUS NOUS EN FAISONS L'ÉCHO Type de document : Article de presse Titre du périodique : Nice-Matin Date de parution : 21/02/2021 Mots-clés : SANTE ; MALADIE RARE ; DON DU SANG Permalink : https://documentation.departement06.fr/index.php?lvl=notice_display&id=724729 [article] Ça bouge dans notre région - DANS VOS VILLES, ON INNOVE, ON S'ÉQUIPE, ON APPELLE À LA SOLIDARITÉ... NOUS NOUS EN FAISONS L'ÉCHO In Nice-Matin - 21/02/2021 [Article de presse].
Mots-clés : SANTE ; MALADIE RARE ; DON DU SANG Permalink : https://documentation.departement06.fr/index.php?lvl=notice_display&id=724729 Atteinte d'une grave maladie, elle doit passer ses examens en présentiel / Célia MALLECK in Nice-Matin, (22/01/2021)
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Titre : Atteinte d'une grave maladie, elle doit passer ses examens en présentiel Type de document : Article de presse Auteurs : Célia MALLECK Titre du périodique : Nice-Matin Date de parution : 22/01/2021 Mots-clés : NICE ; ETUDIANT ; EXAMEN ; MALADIE RARE ; PANDEMIE ; COVID 19 Résumé : Depuis le début du mois, les partiels se tiennent en présentiel. Pour les étudiants malades, Covid ou non, la seule solution c'est de passer les rattrapages en juin. (Photo Cyril Dodergny) Permalink : https://documentation.departement06.fr/index.php?lvl=notice_display&id=721609 [article] Atteinte d'une grave maladie, elle doit passer ses examens en présentiel In Nice-Matin - 22/01/2021 [Article de presse] / Célia MALLECK.
Mots-clés : NICE ; ETUDIANT ; EXAMEN ; MALADIE RARE ; PANDEMIE ; COVID 19 Résumé : Depuis le début du mois, les partiels se tiennent en présentiel. Pour les étudiants malades, Covid ou non, la seule solution c'est de passer les rattrapages en juin. (Photo Cyril Dodergny) Permalink : https://documentation.departement06.fr/index.php?lvl=notice_display&id=721609 Une cagnotte pour aider à financer la maison d'Adrien in Nice-Matin, (08/01/2021)
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Titre : Une cagnotte pour aider à financer la maison d'Adrien - Pégomas Des étudiants niçois ont décidé de venir en aide à l'association Adrien dans le cadre de leurs études à l'IUT de Nice. Un projet pour lequel ils viennent de lancer une cagnotte leetchi Type de document : Article de presse Titre du périodique : Nice-Matin Date de parution : 08/01/2021 Mots-clés : PEGOMAS ; INSTITUT UNIVERSITAIRE DE TECHNOLOGIE ; ETUDIANT ; DON ; SOLIDARITE ; MALADIE RARE ; ASSOCIATION Résumé : Lisa, Robin, Vincent et Lucas (sur la photo) ainsi qu'Anzane et Amira ont choisi d'aider l'association Adrien dans le cadre de leur projet étudiant. (DR) Permalink : https://documentation.departement06.fr/index.php?lvl=notice_display&id=720309 [article] Une cagnotte pour aider à financer la maison d'Adrien - Pégomas Des étudiants niçois ont décidé de venir en aide à l'association Adrien dans le cadre de leurs études à l'IUT de Nice. Un projet pour lequel ils viennent de lancer une cagnotte leetchi In Nice-Matin - 08/01/2021 [Article de presse].
Mots-clés : PEGOMAS ; INSTITUT UNIVERSITAIRE DE TECHNOLOGIE ; ETUDIANT ; DON ; SOLIDARITE ; MALADIE RARE ; ASSOCIATION Résumé : Lisa, Robin, Vincent et Lucas (sur la photo) ainsi qu'Anzane et Amira ont choisi d'aider l'association Adrien dans le cadre de leur projet étudiant. (DR) Permalink : https://documentation.departement06.fr/index.php?lvl=notice_display&id=720309 À Vence, dernière ligne droite pour aider Charlie, 4 ans, atteinte d'une maladie rare / Sahra LAURENT in Nice-Matin, (08/01/2021)
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Titre : À Vence, dernière ligne droite pour aider Charlie, 4 ans, atteinte d'une maladie rare Type de document : Article de presse Auteurs : Sahra LAURENT Titre du périodique : Nice-Matin Date de parution : 08/01/2021 Mots-clés : VENCE ; SOLIDARITE ; DON ; MALADIE RARE ; MALADIE GENETIQUE Résumé : La famille vençoise unie autour de Charlie atteinte d'une maladie génétique rare. (OR) Permalink : https://documentation.departement06.fr/index.php?lvl=notice_display&id=720289 [article] À Vence, dernière ligne droite pour aider Charlie, 4 ans, atteinte d'une maladie rare In Nice-Matin - 08/01/2021 [Article de presse] / Sahra LAURENT.
Mots-clés : VENCE ; SOLIDARITE ; DON ; MALADIE RARE ; MALADIE GENETIQUE Résumé : La famille vençoise unie autour de Charlie atteinte d'une maladie génétique rare. (OR) Permalink : https://documentation.departement06.fr/index.php?lvl=notice_display&id=720289 Ces grands projets qui vont pousser en 2021 / Chrystèle BURLOT ; Jérémy TOMATIS in Nice-Matin, (07/01/2021)
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Titre : Ces grands projets qui vont pousser en 2021 - D'Antibes à Grasse, en passant par Cannes, voici les projets qui changeront, en 2021, le visage des différentes communes et villages constituant l'ouest des Alpes-Maritimes - Port Vauban et port Gallice : cap sur 2021 - Antibes : livraison de Marenda Lacan - À Valbonne, Open Sky a le champ libre - A Vallauris, le redémarrage de Sophipolis - A Cannes, les premiers élèves de la fac attendus en février - Le Vieux-Port mieux protégé - Gazagnaire suite et fin - A Grasse : « La Source » enfin ! - Un boulevard Carnot tout neuf - Au Cannet, l'école des Pins se met au vert. - A Pégomas, une maison pour les " Adrien " Type de document : Article de presse Auteurs : Chrystèle BURLOT ; Jérémy TOMATIS Titre du périodique : Nice-Matin Date de parution : 07/01/2021 Mots-clés : ALPES-MARITIMES ; CANNES ; ANTIBES ; VALBONNE ; VALLAURIS ; GRASSE ; LA-ROQUETTE-SUR-SIAGNE ; LE-CANNET ; PEGOMAS ; OPIO ; ROQUEFORT-LES-PINS ; TRAVAUX PUBLICS ; PORT DE PLAISANCE ; URBANISME ; AMENAGEMENT COMMERCIAL ; MULTIPLEXE ; CENTRE COMMERCIAL ; EDUCATION ; UNIVERSITE ; TRAVAUX PUBLICS DE VOIRIE ; EQUIPEMENT CULTUREL ; MEDIATHEQUE ; ETABLISSEMENT D'ENSEIGNEMENT ; ENVIRONNEMENT ; PETITE ENFANCE ; ETABLISSEMENT D'ACCUEIL DE LA PETITE ENFANCE ; CRECHE ; MALADIE RARE ; ASSOCIATION ; SAINT-CEZAIRE-SUR-SIAGNE ; PATRIMOINE ARCHITECTURAL ; SAPEUR-POMPIER Résumé : Le port Vauban a entamé une mue qu'elle poursuit en 2021. Permalink : https://documentation.departement06.fr/index.php?lvl=notice_display&id=720232 [article] Ces grands projets qui vont pousser en 2021 - D'Antibes à Grasse, en passant par Cannes, voici les projets qui changeront, en 2021, le visage des différentes communes et villages constituant l'ouest des Alpes-Maritimes - Port Vauban et port Gallice : cap sur 2021 - Antibes : livraison de Marenda Lacan - À Valbonne, Open Sky a le champ libre - A Vallauris, le redémarrage de Sophipolis - A Cannes, les premiers élèves de la fac attendus en février - Le Vieux-Port mieux protégé - Gazagnaire suite et fin - A Grasse : « La Source » enfin ! - Un boulevard Carnot tout neuf - Au Cannet, l'école des Pins se met au vert. - A Pégomas, une maison pour les " Adrien " In Nice-Matin - 07/01/2021 [Article de presse] / Chrystèle BURLOT ; Jérémy TOMATIS.
Mots-clés : ALPES-MARITIMES ; CANNES ; ANTIBES ; VALBONNE ; VALLAURIS ; GRASSE ; LA-ROQUETTE-SUR-SIAGNE ; LE-CANNET ; PEGOMAS ; OPIO ; ROQUEFORT-LES-PINS ; TRAVAUX PUBLICS ; PORT DE PLAISANCE ; URBANISME ; AMENAGEMENT COMMERCIAL ; MULTIPLEXE ; CENTRE COMMERCIAL ; EDUCATION ; UNIVERSITE ; TRAVAUX PUBLICS DE VOIRIE ; EQUIPEMENT CULTUREL ; MEDIATHEQUE ; ETABLISSEMENT D'ENSEIGNEMENT ; ENVIRONNEMENT ; PETITE ENFANCE ; ETABLISSEMENT D'ACCUEIL DE LA PETITE ENFANCE ; CRECHE ; MALADIE RARE ; ASSOCIATION ; SAINT-CEZAIRE-SUR-SIAGNE ; PATRIMOINE ARCHITECTURAL ; SAPEUR-POMPIER Résumé : Le port Vauban a entamé une mue qu'elle poursuit en 2021. Permalink : https://documentation.departement06.fr/index.php?lvl=notice_display&id=720232 PermalinkVALLAURIS-GOLFE-JUAN A 20 mois, Maëline est en " errance de diagnostic " / Margot DASQUE in Nice-Matin, (16/12/2020)
PermalinkPermalinkIls ont mis le feu au lac Léman pour petit Noham ! in Nice-Matin, (07/07/2020)
PermalinkCovid-19 : 135 enfants français atteints d'une forme grave in Le Figaro, (16/05/2020)
PermalinkPermalinkPermalinkPermalinkMaladie sans diagnostic ou ultra-rare : de la quête de réponses au chemin de l'acceptation / Murielle RIBEIRO in Le Journal des psychologues, N°372 (01/11/2019)
PermalinkNote dinformation n° DGOS/MALADIES RARES/2019/184 du 7 août 2019 relative à lappel à projets 2019 pour la mise en oeuvre de plateformes dexpertise dans le domaine des maladies rares in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité Ministère des Solidarités et de la Santé - ancien Bulletin officiel du ministère de la Santé et des Affaires sociales, n°9 (15/10/2019)
PermalinkNote dinformation n° DGOS/MALADIES RARES/2019/188 du 20 août 2019 relative à lappel à projets 2019 pour la production de programmes déducation thérapeutique du patient (ETP) pour les maladies rares in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité Ministère des Solidarités et de la Santé - ancien Bulletin officiel du ministère de la Santé et des Affaires sociales, n°9 (15/10/2019)
PermalinkPermalinkPermalinkMaladies rares, des inégalités à effacer / Marjolaine KOCH in La revue du trombinoscope, N°240 (01/09/2019)
PermalinkNote dinformation n° DGOS/maladies rares/2019/51 du 11 mars 2019 relative à lappel à projets 2019 pour la production de protocoles nationaux de diagnostics et de soins (PNDS) pour les maladies rares in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité Ministère des Solidarités et de la Santé - ancien Bulletin officiel du ministère de la Santé et des Affaires sociales, n°4 (15/05/2019)
PermalinkPermalinkPlan national maladies rares 2018-2022. Partager linnovation, un diagnostic et un traitement pour chacun (04/07/2018)
PermalinkPermalinkAller à lécole en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer (18/12/2017)
PermalinkPermalinkLes maladies rares cherchent un bon plan / Nathalie LEVRAY in La Gazette Santé Social, N°144 (01/10/2017)
PermalinkInstruction interministérielle n° DGOS/DGS/DGRI/2017/204 du 15 juin 2017 relative à lappel à projets national pour la labellisation des centres de référence maladies rares (CRMR) dédiés aux maladies hémorragiques constitutionnelles, à la mucoviscidose et à la sclérose latérale amyotrophique et autres maladies du neurone moteur in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité Ministère des Solidarités et de la Santé - ancien Bulletin officiel du ministère de la Santé et des Affaires sociales, n°7 (15/08/2017)
PermalinkInstruction n° DGS/PP2/2017/187 du 18 mai 2017 relative au diagnostic et à la prise en charge des enfants exposés in utero au valproate de sodium et à ses dérivés ainsi qu'aux autres antiépileptiques in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité Ministère des Solidarités et de la Santé - ancien Bulletin officiel du ministère de la Santé et des Affaires sociales, n°7 (15/08/2017)
Permalink7000 maladies rares concernent 3 millions de Français in Nice-Matin, (04/03/2017)
PermalinkInstruction n° DGOS/SR/2016/323 du 25 octobre 2016 relative à lappel à projets national pour la labellisation des centres de référence pour la prise en charge des maladies rares (CRMR in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité Ministère des Solidarités et de la Santé - ancien Bulletin officiel du ministère de la Santé et des Affaires sociales, n° 12 (15/01/2017)
PermalinkMaladies rares : une nouvelle procédure de labellisation des centres de référence est lancée in ASH Actualités sociales hebdomadaires, N°2985 (25/11/2016)
PermalinkÉvaluation du plan national maladies rares 2011-2016 (05/2016)
PermalinkInstruction DGOS/PF4 n° 2016-11 du 11 janvier 2016 relative aux missions et périmètres des centres de référence, centres de compétences et des filières de santé dans le domaine des maladies rares in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité Ministère des Solidarités et de la Santé - ancien Bulletin officiel du ministère de la Santé et des Affaires sociales, n° 2 (15/03/2016)
PermalinkHandicaps rares : le dispositif intégré fait ses premiers pas / Caroline SEDRATI-DINET in ASH Actualités sociales hebdomadaires, N°2934 (20/11/2015)
PermalinkMaladies chroniques. Rendre visibles ces nouvelles situations de handicap / Michaël COUYBES in Être Handicap Information, N°134/135 (01/02/2015)
PermalinkInstruction DGOS/PF2 n° 2014-126 du 18 avril 2014 relative au redéploiement de la prise en charge des personnes atteintes de mucoviscidose in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité Ministère des Solidarités et de la Santé - ancien Bulletin officiel du ministère de la Santé et des Affaires sociales, n° 6 (15/07/2014)
Permalink'''SOS Nolwenn''' devient Fédération in Nice-Matin, n° ind (19/02/2014)
PermalinkInstruction DGOS/PF2 n° 2013-306 du 29 juillet 2013 in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité Ministère des Solidarités et de la Santé - ancien Bulletin officiel du ministère de la Santé et des Affaires sociales, n° 8 (15/09/2013)
PermalinkInstruction DGOS/PF2 n° 2013-308 du 29 juillet 2013 in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité Ministère des Solidarités et de la Santé - ancien Bulletin officiel du ministère de la Santé et des Affaires sociales, n° 8 (15/09/2013)
PermalinkPermalinkHandicaps rares : une réponse en construction / Laetitia DELHON in Lien social, n° 1102 (2013 18 avril)
PermalinkInstruction n° DGOS/PF2/ 2013-308 du 29 juillet 2013 (2013)
PermalinkInstruction DGOS/PF2 n° 2012-389 du 16 novembre 2012 in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité Ministère des Solidarités et de la Santé - ancien Bulletin officiel du ministère de la Santé et des Affaires sociales, n° 12 (2013 15 janvier)
PermalinkVivre avec une maladie rare en France. Aides et Prestations / Afmtéléthon ; Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) (01/07/2012)
PermalinkHandicaps rares : le déroulement du schéma national d'organisation sociale et médico-sociale in La Lettre des managers de l'action sociale, n° 158 (2012)
PermalinkCirculaire DSS/1C/DGS/PP2/DHOS/E2 n° 2010-24 du 25 janvier 2010 in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité Ministère des Solidarités et de la Santé - ancien Bulletin officiel du ministère de la Santé et des Affaires sociales, n° 2 (2010 15 mars)
PermalinkSanté : le pôle Orpheme en pointe sur les maladies orphelines. / Jacques RAMON in Les Échos, n° ind (01/04/2008)
PermalinkCirculaire DHOS/OPRC n° 2007-455 du 31 décembre 2007 in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité Ministère des Solidarités et de la Santé - ancien Bulletin officiel du ministère de la Santé et des Affaires sociales, n° 2 (2008 15 mars)
PermalinkLE DROIT DU MEDICAMENT : EVOLUTIONS RECENTES in RDSS Revue de Droit Sanitaire et Social, n° 4 (2007 juillet-août)
PermalinkCirculaire DHOS/O4 n° 2007-153 du 13 avril 2007 in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité Ministère des Solidarités et de la Santé - ancien Bulletin officiel du ministère de la Santé et des Affaires sociales, n° 5 (2007 15 juin)
PermalinkCirculaire DHOS/OPRC n° 2007-35 du 22 janvier 2007 in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité Ministère des Solidarités et de la Santé - ancien Bulletin officiel du ministère de la Santé et des Affaires sociales, n° 2 (2007 15 mars)
PermalinkCirculaire DHOS/DGS/O4/SD.5D n° 2006-479 du 9 novembre 2006 in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité Ministère des Solidarités et de la Santé - ancien Bulletin officiel du ministère de la Santé et des Affaires sociales, n° 2006/12 (2007 15 janvier)
PermalinkArrêté du 12 juillet 2006 in Journal Officiel - Lois et décrets, n° 178 (2006 3 août)
PermalinkCirculaire DHOS/MOPRC n° 2006-155 du 4 avril 2006 in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité Ministère des Solidarités et de la Santé - ancien Bulletin officiel du ministère de la Santé et des Affaires sociales, n° 2006/4 (2006 15 mai)
PermalinkACCOMPAGNEMENT DES PERSONNES ATTEINTES DE MALADIES RARES EVOLUTIVES ET PHYSIQUEMENT INVALIDANTES. RECOMMANDATIONS / AFM - Alliance Maladies rares (01/04/2006)
PermalinkCirculaire DHOS/DGS/O4/SD5D n° 2006-33 du 23 janvier 2006 in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité Ministère des Solidarités et de la Santé - ancien Bulletin officiel du ministère de la Santé et des Affaires sociales, n° 3 (2006 15 avril)
PermalinkCirculaire DHOS/OPRC n°2005-243 du 25 mai 2005 in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité Ministère des Solidarités et de la Santé - ancien Bulletin officiel du ministère de la Santé et des Affaires sociales, n° 2005/7 (2005 15 août)
PermalinkCirculaire DHOS/DGS n° 2005-129 du 9 mars 2005 in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité Ministère des Solidarités et de la Santé - ancien Bulletin officiel du ministère de la Santé et des Affaires sociales, n° 4 (2005 15 mai)
PermalinkCirculaire DHOS/OPRC n° 2005-30 du 17 janvier 2005 in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité Ministère des Solidarités et de la Santé - ancien Bulletin officiel du ministère de la Santé et des Affaires sociales, n° 3 (2005 15 avril)
PermalinkCirculaire DHOS/OPRC n° 2004-10 du 9 janvier 2004 in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité Ministère des Solidarités et de la Santé - ancien Bulletin officiel du ministère de la Santé et des Affaires sociales, n° 2004/5 (2004 14 février)
PermalinkCirculaire DHOS/DGS/n° 2004-245 du 27 mai 2004 / Ministère de la Santé et de la Protection sociale (2004)
PermalinkCirculaire DHOS-OPRC n° 2003-155 du 28 mars 2003 in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité Ministère des Solidarités et de la Santé - ancien Bulletin officiel du ministère de la Santé et des Affaires sociales, n° 2003/15 (2003 26 avril)
PermalinkCirculaire DHOS-OPRC n° 2003-62 du 12 février 2003 in Bulletin officiel Santé Protection sociale Solidarité Ministère des Solidarités et de la Santé - ancien Bulletin officiel du ministère de la Santé et des Affaires sociales, n° 2003/09 (2003 15 mars)
PermalinkCirculaire DHOS-OPRC n° 2003-155 du 28 mars 2003 / Ministère de la Santé, de la Famille et des Personnes handicapées. (2003)
PermalinkCINQ MILLE MALADIES "RARES", LE CHOC DE LA GENETIQUE : CONSTAT, PERSPECTIVES ET POSSIBILITES D'EVOLUTION in Avis et rapports du Conseil économique, social et environnemental, n° 16 (2001 1er octobre)
PermalinkMALADIES ORPHELINES : VIVRE AU QUOTIDIEN. VOS BESOINS, VOS DROITS, L'ACCES AUX SOINS, LES DEMARCHES / Sibel BILAL (01/01/2001)
PermalinkPermalinkANNUAIRE ORPHANET DES MALADIES RARES 2000. MALADIES RARES - MEDICAMENTS ORPHELINS / AFM - Alliance Maladies rares ; Assurance maladie ; Ministère de l'Emploi et de la Solidarité (01/01/2000)
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